Việt Nam: Cứ 15 người có 1 người mắc bệnh hiếm
Buổi lễ ký kết Biên bản ghi nhớ |
Ngày 20/4, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD. tại Việt Nam công bố ký kết Biên Bản Ghi Nhớ hợp tác về "Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếmtại Việt Nam" giai đoạn 2018-2023.
Biên bản ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh sẽ được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ.
Tại Việt Nam, chương trình sẽ giúp cải thiện công tác chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm, hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế, hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm.
Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Hemophilia (Rối loạn đông máu) và suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.
Hemophilia và bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng cường nhận biết của người dân cũng như các phương pháp tiếp cận để giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh